Sperante pentru copiii cu boli incurabile

Am mers cu Mara Matei, manager de comunicare la Asociatia „Lumina”, la hospice-ul a carui piatra de temelie a fost pusa in martie 2016. E primul centru de ingrijiri palitiave pediatrice din România. Ne intâmpina ing. Gh. Burduja, responsabil tehnic si asociat la Concib SRL.

Firma bacauana e antreprenor general al investitiei demarate de Asociatia „Lumina”, cu fonduri nerambursabile, pentru copiii cu boli incurabile, amenintatoare de viata. Dupa ce ma uit in sus, nevenindu-mi sa cred cât s-a inaltat cladirea, pasesc printre cabluri, urmându-i pe Gh. Burduja si Mara Matei.

Imobilul e ridicat, are doua nivele, acum se monteaza polistirenul „foarte dens, de foarte buna calitate”, ne asigura specialistul, iar in paralel se lucreaza la sistemul de canalizare si alimentare cu apa. Electric Plus trebuie sa inceapa, azi-mâine, montarea ferestrelor si usilor.

Sunt foarte multe bai!

Pe exterior se tencuieste, iar in interior e la rosu, adica se vad caramizile, dar instalatiile electrice si termice sunt 90 la suta montate. „Daca vremea nu va fi extrem de nefavorabila, noi credem ca in primavara viitoare Centrul de Ingrijiri Paliative va fi gata”, afirma Gh. Burduja.

Ne arata fiecare incapere si ne explica destinatia ei: holul de receptie, baile pentru vizitatori, saloanele pacientilor, cabinetele medicale, de kinetoterapie si psihoterapie, camera senzoriala, centrul de zi, farmacia, sala de mese, bucataria, depozitul de alimente etc. „Sunt foarte mult bai”, constat eu.

„Da, fiecare salon are grup sanitar propriu, cu dus, personalul are grupuri sanitare separate, iar vizitatorii, la fel”, explica Mara Matei. La etaj sunt spatiile administrative: birouri, o sala de sedinte, una pentru cursuri etc. La parter, in centru, e un spatiu mai generos. „Asistentele medicale nu vor sta inchise in cabinete, ci aici, in centrul hospice-ului, intr-o zona deschisa”, ne lamureste Mara Matei.

Gradina senzoriala, in asteptare…

Traseele pe care care circula alimentele, medicamentele, pacientii, vizitatorii sau specialistii sunt cele cerute de standardele europene: „De exemplu, pe aici este livrata hrana din bucatarie catre sala in care iau masa pacientii, iar pe cealalta sunt debarasate farfuriile murdare.” Afara se lucreaza la montarea conductelor. Nu peste mult timp, aici ar trebui sa apara alei, banci, o gradina senzoriala. Totusi, intre cladire si fundatia gardului distanta e foarte mica. „Sunt doi metri?” il intreb pe constructor.

„Mai putin, un metru si jumatate, pe trei laturi.” In fata e un pic mai mult, dar acolo va fi parcarea si aleea principala de acces. „De inca 1000 mp avem nevoie pentru activitatile in aer liber ale copiilor, pentru intâlnirile lor cu parintii si pentru gradina senzoriala, explica Mara Matei. Noi am facut o solicitare catre Primaria Bacau pentru acesti 1.000 mp si speram ca vom primi raspuns cât mai curând deoarece firma trebuie sa inceapa construirea gardului.”

Beneficiarii Centrului de Ingrijiri Paliative vor fi copii si tineri care sufera de boli incurabile si sunt in stadiu avansat. Cladirea, cu o amprenta la sol de 860 mp, va avea opt saloane cu 14 paturi, sali de baie adaptate, cabinete medicale, de kinetoterapie si consiliere psihologica, bucatarie, sala de mese, sali de conferinte, o capela. Valoarea investitiei este de 1,8 milioane de euro, din care 1,2 milioane sunt asigurate de Fundatiile Velux Danemarca. Consiliul Judetean contribuie cu un million de lei, iar Consiliul Local Bacau a pus la dispozitie 2.000 mp.

Asociatia „Lumina” a pregatit 500 de specialisti in ingrijri paliative

Un studiu realizat de ONG-uri arata ca numarul bolnavilor in faza terminala trece de 150.000 in România. Din nefericire, exista doar 79 de servicii si 57 de furnizori de ingrijiri paliative: 19 institutii publice, 26 ONG-uri si 12 companii. Raportând numarul pacientilor, oncologici si nononcologici, la serviciile existente, rezulta un grad de acoperire de 7,9 la suta. Bunele intentii nu lipsesc, dar lipsesc informatiile, profesionistii si centrele specializate. Asociatia «Lumina» a incercat sa rezolve aceste probleme.

Cinci sute de profesionisti pregatiti sa-i ajute pe copiii si tinerii care sufera de boli amenintatoare de viata, cinci sute de studenti implicati in campanii de informare, elaborarea unei metodologii de lucru privind asistarea copiilor cu boli incurabile si a parintilor acestor copii sunt doar câteva dintre obiectivele proiectului „Ingrjiri paliative – masuri integrate pentru incluziune sociala”, derulat, timp de 18 luni, de Asociatia „Lumina” in parteneriat cu Directia Generala de Asistenta Sociala si Protectia Copilului (DGASPC) Bacau. Proiectul a avut o valoare de 925.854 lei, din care 833.268 lei reprezinta finantarea asigurata din Granturile SEE (Spatiul Economic European) prin Fondul Român de Dezvoltare Sociala, iar 92.585 de lei, contributia Asociatiei „Lumina”.

„Nu avem specialisti”

Conferinta de inchidere a proiectului a avut loc la sfârsitul saptamânii trecute, invitati fiind partenerii si sponsorii asociatiei. Motivatia acestei initiative e simpla: reprezentantii Asociatiei „Lumina” au descoperit ca in România nu exista specialisti in domeniul ingrijirilor paliative, dupa cum nu exista o metodologie privind asistarea copiilor si adultilor cu boli incurabile. „Nu avem specialisti in acest domeniu pentru ca in nicio scoala nu se invata despre ce inseamna ingrijirea paliativa, cui trebuie sa i se ofere, ce presupune si cum trebuie sa fie abordati pacientul si familia”, arata Mihaela Dumitrache, director executiv. Mara Matei, manager de comunicare, a facut un istoric al acestui proiect, de la identificarea nevoii de formare si scrierea cererii de finantare pâna la activitatile propriu-zise de instruire, informare si elaborarea metodologiei.

Se mai poate face ceva!

Au fost prezentate rezultatele proiectului, dar si opiniile celor care au participat la training. „In doua zile am invatat mai mult decât intr-o viata”, a marturisit un cursant, in timp ce altul a declarat: „Am inteles ca pot sa actionez si dincolo de celebra fraza «Ne pare rau, dar nu se mai poate face nimic»”. Acest proiect a schimbat atitudini, a dezvoltat abilitati, le-a deschis inima si mintea celor care lucreaza cu copiii aflati in faza terminala. „Atunci când nu mai este posibila vindecarea, este de datoria noastra sa-i ingrijim”, a adaugat Mihaela Dumitrache. „Felicitari frumoasei echipe, o echipa mica dar cu o inima mare”, a spus Sorin Brasoveanu, presedintele Consiliului Judetean Bacau, dupa care a evocat activitatea Asociatiei „Lumina”, de la infiintarea Centrului rezidential Comanesti si a Casei „Albert” din Luncani pâna la proiectul de formare profesionala si construirea hospice-lui de pe Calea Romanului. „Azi e un moment de bilant, dar cu siguranta e si un nou inceput pentru tot ceea ce faceti. Sprijin acest proiect de la inceput, nu stiam atunci ca voi ajunge presedintele CJ, si vom contribui, ca parteneri, in realizarea hospice-ului, care e intr-o faza destul de avansata”, a mai declarat Sorin Brasoveanu.

Vor continua, chiar si fara finantare!

Cezar Ivanof, sponsor si partener, s-a lasat greu convins sa spuna câteva cuvinte, precizând ca ceea ce face Asociatia „Lumina” nu se mai face nicaieri in tara si ca toti bacauanii care au putere financiara sau politica ar trebui sa se implice. „Nu fac din acest sprijin pe care il oferim, ca societate, un titlu de glorie, a explicat Cezar Ivanof. Vreau sa multumesc tuturor celor care s-au implicat aici pentru ca nu e vorba de un beneficiu de imagine, ci de un beneficiu moral, acela de a face bine.” Suna dureros, dar daca acesti copii, „care au zilele numarate”, nu pot fi ajutati sa se vindece, trebuie macar sa fie bine ingrijiti, ca sa sufere mai putin. „Ingrijiri paliative-masuri integrate pentru incluziunea sociala” a fost primul proiect de formare in acest domeniu din România. Lipsa specialistilor explica, de altfel, cererea mare de participare la acest program: 800 de solicitari, fata de 500 cât a fost capacitatea programului. „Asta inseamna ca trebuie sa continuam si vom continua chiar daca nu mai avem finantare, a declarat Mihaela Dumitrache. Continuam training-urile si vom continua sa imbunatatim calitatea vietii copiilor cu boli incurabile si a familiilor acestora.”

Rezultatele proiectului: 545 de profesionisti din aproape toate judetele (asistenti sociali, kinetoterapeuti, psihologi, terapeuti ocupationali, referenti si lucratori sociali, educatori) au urmat un program integrat de formare: training, job shadowing si coaching, ceea ce va conduce la dezvoltarea competentelor pentru furnizarea serviciilor de calitate a ingrijiriilor palliative; 500 de studenti implicati in 11 evenimente (campanii de informare, Ziua Portilor Deschise etc.); elaborarea metodologiei standard si promovarea metodologiei; organizarea Conferintei Nationale de Ingrijiri Paliative; infiintarea retelei de consiliere, website, conferinta de lansare, conferinta de inchidere.

«Ingrijirile paliative», destinate celor aflati in faza terminala (suferinzi de cancer, malformatii congenitale grave, insuficienta cardiaca progresiva, distrofii neuro-musculare etc.) presupun pozitionare, toaletare, bandajare, administrare de medicamente pentru controlul durerii, stabilirea intâlnirii cu un preot, ajutor la teme, socializare, ajutor material, mobilizarea familiei, consilierea familiei.