Asociatia „Lumina” ocroteste peste 100 de pacienti cu boli incurabile

Speranta si demnitate pana la sfarsit

Povestea a inceput in 1998, cand un grup de cetateni englezi au venit in vizita in judetul Bacau. Au ajuns la orfelinatul din Dofteana. Imaginile de acolo i-au rascolit si i-au indignat pe toti. Unul dintre vizitatori s-a intors in Bacau, hotarat sa schimbe ceva. A infiintat o fundatie si un centru rezidential, iar mai tarziu un centru de zi pentru pacienti cu boli incurabile. In jurul sau a strans o echipa care daruieste in fiecare zi speranta si alina dureri.

Steve Cooper este acel cetatean englez care a fost atat de impresionat de orfanii „ocrotiti” la Dofteana, incat nu i-a putut uita. Cu sprijinul familiei si al prietenilor din Marea Britanie a infiintat Fundatia „Cry in the Dark”, pentru persoanele cu handicap si cele diagnosticate cu boli incurabile. In decembrie 1999, s-a nascut Asociatia Lumina, cu sediul in Comanesti, iar cateva luni mai tarziu s-a deschis Centrul rezidential „Casa Lumina”, unde au fost adusi o parte din orfanii de la Dofteana. „Casa Lumina” este caminul lor de atunci, desi au devenit adulti.

Mostenirea lui Albert

Steve Cooper petrece in Bacau in jur de 4 luni pe an. Ne-a vorbit despre al doilea proiect al fundatiei sale: Hospice Casa Albert, din Luncani. „L-am cunoscut pe Albert in 2002. Avea HIV/SIDA si m-a impresionat ca a avut curajul sa povesteasca despre suferinta sa si a celorlalti pacienti pe care ii cunostea. In cateva luni a invatat engleza foarte bine, pentru a conversa cu mine. L-am vizitat la spital si, vazand conditiile de atunci, am inteles ca trebuie facut repede ceva. Albert a murit in 2004. Acest adolescent care a vorbit pentru sine si prietenii sai a fost o inspiratie pentru mine, pentru toata echipa.” Hospice Casa Albert ofera acum ingrijiri paliative copiilor si tinerilor adulti cu varsta pana in 24 de ani diagnosticati cu boli incurabile. Doua zile pe saptamana, cate 15 copii si tineri isi petrec timpul aici. „Aici participa la activitati de invatare si de timp liber, adaptate nevoilor lor, si primesc o masa calda, ne-a declarat Mihaela Dumitrache, director executiv Hospice Casa Albert. Astfel oferim si familiilor cateva ore de respiro, pentru odihna sau pentru rezolvarea unor probleme.” O echipa formata din medic, asistenti medicali, asistenti sociali, un psiholog, trei kinetoterapeuti si un preot, cei mai multi voluntari, se ocupa de toate nevoile pacientilor, de la tratament la consiliere.

Copii cu suferinte de neinchipuit

Pentru a ajunge la Georgiana, echipa parcurge 80 de kilometri. Fetita are 11 ani si sufera de epidermoliza buloasa, o boala genetica ingrozitoare. Pielea, ca si organele interne, ii este acoperita de eruptii veziculare si rani. Suferinta provocata de acestea este cumplita. In toata tara sunt doar 35 astfel de cazuri. A mers la scoala pana in clasa a patra, dar a renuntat, fiindca nu mai auzea. Pansamentele si cremele speciale costa, in fiecare luna 2000 de lei, prea mult pentru parintii sai. Dorinta ei cea mai mare este sa mai mearga la scoala. Madalina are doar 6 ani, dar este tintuita la pat in urma unei meningite. Este hranita printr-un tub, nu vorbeste si nu recunoaste pe nimeni. La hospice, un kinetoterapeut voluntar lucreaza cu ea, fiindca familia nu-si permite sa-i plateasca in alta parte sedintele de kinetoterapie. Vali are 11 ani si se lupta cu o tumora cerebrala. Sora lui, cu acelasi diagnostic, a pierdut batalia, dar baiatul a fost operat de 4 ori si refuza sa se dea batut. Timpul sau se imparte intre spitale si scoala. Vine la Hospice Casa Albert numai in vacante, dar abia asteapta intalnirea cu prietenii sai, mici si mari. Fundatia ii asigura medicamentele, dar Vali mai are nevoie de ajutor pentru un nou sunt necesar drenarii lichidului din creier.

Bucurii si amintiri

Martori la atata suferinta, angajatii si voluntarii Asociatiei Lumina incearca sa aduca zambetul printre ei in fiecare zi. Cei nascuti in aceeasi luna sunt sarbatoriti impreuna si pentru fiecare se pregatesc surprize. Gabriel, care sufera de distrofie musculara Duchenne, a implinit in vara 18 ani. A fost un copil ca toti ceilalti pana la declansarea bolii. I-a placut scoala, asa ca mama l-a dus pe brate pana in clasa ani de zile. Dupa ce a terminat clasa a opta a ramas acasa, imobilizat. Nu si-a pierdut insa pasiunea pentru fotbal. „De ziua lui, la centrul de zi, i-am pregatit un tort cu sigla echipei lui preferate, Rapid, ne-a povestit Mara Matei, coordonator PR. De aceeasi boala sufera si Ovidiu, de 16 ani. Boala, in stadiu avansat, l-a izolat. Stiam ca pentru el era foarte importanta Prima Impartasanie, pe care nu o primise. I s-a organizat aceasta ceremonie, apoi l-am sarbatorit cu tort. Este inca o amintire frumoasa pentru noi toti.”

Din asistat, voluntar

Printre cei care vin in fiecare saptamana la Hospice Casa Albert, Ioana este un caz special. Diagnosticata cu spina bifida, o afectiune congenitala a coloanei vertebrale, fata a stat timp de 10 ani cu o rana cat pumnul pe spate. In ciuda tratamentului, aceasta nu se inchidea. Risca sa faca septicemie si sa moara. A intrat in atentia Asociatiei Lumina. Pansamentele speciale si tratamentul corect i-au vindecat plaga. Ioana are acum 27 de ani, este imobilizata, dar vine in caruciorul cu rotile la hospice. Este acum voluntar la asociatie. Trebaluieste prin bucatarie, vorbeste cu ceilalti pacienti, le vine in ajutor cu ce poate. Boala nu a impiedicat-o sa danseze in carucior pe scena sau sa participe la cros. Ioana a primit cel mai pretios dar de la Fundatia „Cry in the Dark”, speranta, si il imparte acum celorlalti.

Nimeni nu este, niciodata, singur

Aniversari, serbari, spectacole de Craciun si inmormantari. Toate fac parte din viata echipei de la Asociatia Lumina. Sunt organizate cu aceeasi grija pentru cel sarbatorit, pentru oaspeti, pentru cel care pleaca. „De curand a murit unul dintre tinerii nostri cu SIDA, povesteste Mara Matei. Avea 26 de ani si fusese abandonat la 4 ani. Parintii lui nici macar nu au vrut sa vina la inmormantare. Cu ajutorul unor oameni milosi am organizat inmormantarea. L- au condus pe ultimul drum cativa prieteni, la fel de batuti de soarta. Nu au plecat de langa mormant pana cand nu s-a pus ultima lopata cu pamant, iar crucea a fost asezata la locul ei.”

„Cand am vizitat spitale din Romania in 2003 am vazut copii murind fara demnitate. Aceea este moarte rea. Este si moarte buna, fara durere si inconjurat de cei care te iubesc. Asta incercam noi sa le oferim copiilor si tinerilor de care ne ocupam: cat mai putina suferinta in viata si demnitate pana la sfarsit.”
Steve Cooper, presedinte Fundatia „Cry in the Dark”

In 2011, aproape 70% din cheltuielile asociatiei au fost asigurate de Fundatia Cry in the Dark. Donatiile au reprezentat sub 7%, iar din redirectionarea a 2% din impozitul pe venit s-a acoperit numai 1,2 %. Sponsorii pot fi numarati pe degete. Sprijinul din partea statului si a institutiilor sale este aproape inexistent.

Sambara, 13 octombrie, cu ocazia Zilei Internationale a Ingrijirilor Paliative, bacauanii sunt invitati in fata Casei de Cultura, pentru a asista la un eveniment inedit. 108 lampioane se vor inalta spre cer. Fiecare este dedicat unuia dintre beneficiarii Asociatiei Lumina. „Haideti sa luminam impreuna cerul cu speranta!” Acesta este mesajul echipei de la „Lumina”.