Să îngrijești un copil diagnosticat cu o boală incurabilă nu înseamnă doar să-i asiguri un tratament care să-i diminueze durerile și să-i prelungească viața. Înseamnă și să-i oferi dragoste și speranță, mici bucurii în fiecare zi, să deschizi spre lume fereasta camerei de spital și să susții familia. Asta vrea să facă Asociația „Lumina” prin proiectul „Îngrijirea paliativă – compasiune și sprijin”, finanțat de Consiliul Județean Bacău.
Concret, asociația și-a propus să crească calitatea vieții pacienților și a familiilor acestora prin furnizarea de servicii socio-medicale la domiciliu pentru 30 de copii/tineri diagnosticați cu boli incurabile, informarea a cel puțin 20 de medici de familie din județul Bacău privind specificul îngrijirii paliative și noutățile legislative în domeniu, organizarea unei tabere incluzive în cadrul căreia 10 copii de la școlile din județ să desfășoare activități de educație nonformală împreună cu 15 copii cu afecțiuni limitatoare de viață, sub coordonarea specialiștilor și voluntarilor englezi, furnizarea de servicii socio-medicale pentru 15 pacienți prin participarea la activitățile Centrului de zi și promovarea potențialului beneficiarilor.
„O viață și o moarte bună”
Îngrijirea paliativă ar trebui să înceapă odată cu diagnosticarea bolii, să continue indiferent dacă pacientul beneficiază sau nu de tratament curativ și să ofere suport familiei în perioada de doliu. „Accentul îngrijirii se pune pe bolnav și familie, iar scopul este de a-i ajuta pe pacienți să aibă o viață și o moarte bună, atât cât este posibil”, explică Lavinia Porubiu, manager de proiect. Deocamdată, „Lumina” e singura asociație din regiunea de nord-est specializată în îngrijirile paliative pediatrice, având o echipă multidisciplinară: medic cu competență în îngrijiri paliative, asistente medicale, asistente sociale, psihoterapeut, kinetoterapeut, preot.
„Constrângerea, în acest moment, vine din localizarea pacienților: majoritatea familiilor cu un bolnav care necesită îngrijire paliativă locuiesc în mediul rural, în zone greu accesibile, ori la distanță mare față de Bacău, aceste lucruri însemnând costuri destul de ridicate pentru furnizorii de servicii, cât și dificultăți în ceea ce privește deplasarea familiilor către oraș”, afirmă Lavinia. Datorită acestui proiect, bolnavii vor primi la domiciliu îngrijirile adecvate stării lor, se va diminua gradul de izolare socială prin participarea la activitățile Centrului de zi, iar cei apropiați – părinți, frați, bunici – vor fi îndrumați asupra modului în care pot îngrijire și în care își pot împărți rolurile cât mai adecvat.
„Familia unui pacient afectat de boală este la rândul său «un pacient» pentru rețeaua de îngrijiri paliative. Un plan de îngrijire adaptat nevoilor identificate înseamnă speranță pentru lucruri mai bune și pregătire pentru ce este mai rău.”
– Lavinia Porubiu, manager de proiect
Descoperă mai multe la Deșteptarea.ro
Abonează-te ca să primești ultimele articole prin email.
