Se face kinetoterapie in mediul rural: Marturii din „purgatoriul” parintilor

Serviciile de recuperare pentru copiii cu dizabilitati din mediul rural sunt aproape inexistente. Singurii care merg la tara, ca sa le aline putin suferinta sunt kinetoterapeutii ASCHN. La cabinetul amenajat in Valea Mare, copiii beneficiaza de terapie, iar parintii isi descarca sufletul si mai primesc o portie de speranta.

Inceput de iarna. Un soare rece, care nu-ti mangaie fata dar te orbeste si da o maretie aparte dealurilor. Cerul, incredibil de albastru si de inalt, te copleseste si te face sa te simti mic, mic, ca o insecta intr-un hau de lumina. Suntem la Faraoani, in Casa surorilor misionare franciscane de Assisi. Prin grija edilului Adrian Solomon, acestea au pus la dispozitia ASCHN – Centrul “Daniel” o incapere in care specialistii alina o parte din suferintele copiilor cu handicap neuromotor. E vineri, ziua in care Brandusa Vranceanu, un kinetoterapeut cu experienta, insotita de doi studenti voluntari, Cristina Simon si Silviu Rotaru, vin la asezamantul din Valea Mare. La un minut dupa sosirea lor apare si primul pacient: Gabriel, care are 17 ani si sufera de distrofie musculara Duchenne, o boala care afecteaza trei baieti dintr-o mie. Nu vine pe picioarele lui, ci purtat in brate de un barbat subtirel si nu prea tanar, incovoiat de greutatea adolescentului. E soferul primariei. In spatele lor paseste mama, obosita si ingandurata. Se asaza cuminte pe un scaun, langa perete. Baiatul este luat in primire de kinetoterapeuti. “La 11 ani mergea”, spune femeia, inca nedumerita, desi au trecut sase ani de la debutul bolii. Nu intelege de ce Gabriel, baietelul care alerga si juca fotbal, a ajuns in scaunul cu rotile. “A terminat opt clase, asa bolnav, cum e. Il duceam cu caruciorul la scoala”, povesteste Maria Fartade. A reusit la «Anghel Saligny», dar nu l-am dat. Cine sa aiba grija de el acolo? Sunt clase si la etaj. Cine sa-l urce pe scari?” Nu s-a mutat in Bacau, insa a facut tot ce i-a stat in putere pentru ca lui Gabriel sa-i fie mai bine.

Parintii nu inteleg “De ce?”

Baiatul are acasa o bicicleta medicinala, la fel ca cea din cabinetul ASCHN, are si un calculator trimis de sora lui, care lucreaza in strainatate, asa ca isi petrece timpul in fata monitorului. Ar vrea sa invete o meserie in care sa nu fie nevoie sa se deplaseze, “ceva legat de internet”, spune baiatul, cu o jumatate de voce. Ar putea face site-uri, de exemplu. Gabriel e ultimul nascut dintre copii. “Am patru in viata si doi la cimitir”, explica femeia, cu o voce golita de orice emotie. Sustine ca baiatul a facut progrese, de aceea, “fie iarna, fie vara, eu vin aici. Este treaba multa la tara, dar nu lipsesc. Pana apune soarele e timp si pentru altele!” Parintii isi aduc copiii la cabinet nu pentru ca asteapta o recuperare miraculoasa, li s-a explicat, de altfel, ca nu e posibila, ci doar pentru ca suferinta celor imobilizati sa fie mai mica. “Kinetoterapia reduce temporar spasticitatea si durerile musculare”, explica Brandusa Vranceanu, kinetoterapeutul ASCHN. In multe cazuri, speranta ar fi desarta. Boala e atat de grava incat singurul lucru pe care il pot face parintii este sa-si ingrijeasca bine copilul si mai ales sa-l iubeasca. Unii cauta explicatii medicale, altii cred ca asa a vrut Dumnezeu, sa-i incerce. “Eu sunt din Nicolae Balcescu si nu am avut niciodata bolnavi in familie. Soacra mea, de la Ghimes, a avut un baiat care nu putea merge”, marturiseste mama unei tinere care sufera de tetrapareza spastica. Crina are 17 ani si “numai in pat sta, trebuie sa-i dau mancare pasata, sa o schimb, sa o intorc de pe o parte pe alta”, explica mama.

Fara credinta, nu ar rezista!

Ana Novac sustine ca fiica ei o recunoaste si o intelege: “Cand plang, ii curg si ei lacrimi pe obraji, isi da seama ca eu sufar. Niciodata nu am lasat-o singura. Fetele o iubesc si au grija de ea, o imbraca, o hranesc…” Ana are noua copii, doi baieti in Anglia si sapte fete acasa, Crina fiind mezina familiei. A nascut de doua ori gemeni, adica “patru fete dintr-un foc”. Daca nu ar ajuta-o copiii nu ar rezista nici financiar, nici moral. E ostenita, dar curajoasa. Doua lucruri o fac pe Crina sa zambeasca: glasul mamei si muzica, mai ales cea populara. Fetita nu se misca si nu vede: “Cand s-a nascut, medicii mi-au spus ca e oarba, nu se uita dupa pix, dar nu mi-au spus ca nu va merge niciodata.” In timp ce mama povesteste, kinetoterapeutii lucreaza, iar Crina asculta o melodie linistitoare de pe telefonul mobil al Brandusei. Ana Novac nu s-a resemnat, mai spera, desi i s-a spus care e deznodamantul. Mamele cred, totdeauna, in minuni, in bunul Dumnezeu, in sansa copilului lor. “Daca nu ar fi credinta nu as rezista”, spune Ana, stergandu-si ochii.

“S-a mirat si medicul ca mai traieste”

Lacrimile izvorasc involuntar din ochii acestor femei. Cristina Antal Tanaru pare ca a plans toata viata. Are trei copii: Madalina si Alex, care sunt perfect sanatosi, si Cornel, ultimul venit pe lume, care sufera de hidrocefalie. “Cand l-am adus prima oara aici era ca o leguma si plangea intr-una. Acum se intoarce in pat, intoarce si capul!” Fiecare mic progres este, pentru Cristina, o batalie castigata: “Medicii mi-au spus ca nu va trai, dar eu nu i-am crezut. Am fost si la Iasi, la Sf. Spiridon, si la Bucuresti, la profesorul Ciurea. Am 23 de internari.” A trecut timpul si Cornel a supravietuit. In curand va implini opt ani. “S-a mirat si medicul ca mai traieste, cand ne-a vazut”, spune Cristina. Orice ar face doctorii ca sa-i pregateasca, parintii nu accepta si nu vor sa traiasca in asteptarea mortii. “Din cauza bolii are imunitatea scazuta, dar nu a racit deloc. Am montat centrala pe lemne si temperatura din camera lui e constanta”, marturiseste Cristina, cu o umbra de multumire in glas. Parintii isi vor copiii in viata oricat de greu le-ar fi sa-i vada imobilizati si sa-i ingrijeasca. In timp ce copiii bolnavi cresc, ei se topesc si se subtiaza de atata suferinta amestecata cu iubire. Partasi de buna voie ai destinului lor, kinetoterapeutii ii asculta ingandurati si, in fiecare vineri, iau asupra lor o parte din poveste, pentru ca parintii sa se intoarca acasa mai usori.

Asociatia de Sprijin a Copiilor cu Handicap Neuromotor (ASCHN) – Centrul “Daniel”, infiintata in 1990 de Marioara Popa, presedinte, a demarat serviciile de recuperare destinate copiilor din mediul rural in 2006, cu finantare Phare. Kinetoterapeutii ASCHN se deplasau in Racaciuni, Valea Seaca, Faraoani, Cleja si Nicolae Balcescu. Din 2008, numai Adrian Solomon, edilul din Faraoani, a ramas in proiect. Primaria si Fundatia “Episcop Ioan Duma” asigura transportul celor 8 copii la cabinetul din Valea Mare si o parte din benzina necesara kinetoterapeutilor ASCHN, care vin o data pe saptamana. In cadrul aceluiasi proiect, specialistii merg o data pe luna in Pastraveni-Neamt, unde au cinci cazuri. Copiii din Neamt beneficiaza si de socializare: “Trei sunt institutionalizati in centrul de recuperare din Pastraveni, arata Alina Popa. Pe ei ii scoatem in oras, la cofetarie, in parc sau la biserica. In celelalte doua cazuri, din familie, care sunt foarte grave, ii ajutam mai mult pe parinti. Le oferim sfaturi medicale, suport moral si consiliere juridica.”
Silvia Patrascanu