Copiii cu boli incurabile nu exista! In statistici.

79 de servicii la 150.000 de pacienti: acoperire 7,9 la suta

Copiii care sufera de boli amenintatoare de viata au nevoie de ingrijiri paliative, in centre cu aparatura speciala, de afectiune, iar parintii, de incurajare si consiliere. Din nefericire, in tara noastra, atentia de care beneficiaza acesti copii este minima, iar in unele judete, la cota zero. Un studiu efectuat de „Casa Sperantei”, in colaborare cu Asociatia Nationala de Ingrijiri Paliative, dezvaluie ca numarul celor care sunt in faza terminala depaseste 150.000.

Datele colectate pâna acum arata ca in România exista 79 de servicii specializate in ingrijiri paliative, asigurate de 57 de furnizori: 19 din sistemul public de sanatate, 26 asigurate de ONG-uri si 12 de societati comerciale. „Comparând nevoia estimata de servicii cu numarul total de pacienti, oncologici si nononcologici, asistati in serviciile mentionate, observam o acoperire generala de 7,9 la suta”, arata Mihaela Dumitrache, director „Lumina”.

Judetul Bacau are 11 specialisti cu atestat

In fiecare saptamâna sunt diagnosticati cu cancer sase copii, iar anual, circa 500. Informatiile sunt aproximative. „România detine, la nivel european, tristul record de a nu avea niciun registru functional pentru boli rare si cronice” explica Mara Matei, expert comunicare – „Lumina”. Nu avem date, nu avem servicii, nu avem specialisti. La nivel national sunt doar 396 de medici cu atestat in domeniul ingrijirilor paliative.

In urma cu un an, in judetul Iasi erau 38 de medici cu atestat, Bacaul avea 11, Neamt – 10, Suceava avea 3, Vaslui – 2, iar Botosani, unul singur. Judetul Vrancea nu avea niciun specialist. Cât priveste serviciile, Iasi era pe locul I in regiune având 7 unitati cu paturi si un serviciu de ingrijire la domiciliu, iar Bacaul, pe locul II, cu o unitate cu paturi, 2 servicii de ingrijiri paliative la domiciliu si un centru de zi. Urmau Suceava si Neamt, fiecare cu o unitate, apoi Vaslui si Botosani, cu zero unitati, zero servicii de ingrijiri paliative, zero centre.

„Au raspuns 10 medici din 1.500”

Daca institutiile si specialistii platiti din bugetul public nu vor sa se implice, incearca organizatiile neguvernamentale sa schimbe lucrurile. Asociatia “Lumina” a infiintat un centru rezidential in Comanesti, un centru de zi in Luncani, cu 45 de beneficiari, un serviciu de ingrijire la domiciliu pentru 120 de copii. Ultimul si cel mai greu proiect e construirea unui hospice pentru copiii aflati in faza terminala, in Bacau, pe Calea Romanului, la care deja s-a turnat fundatia. Simultan, cu sprijinul Fundatiilor Velux, incearca sa realizeze un studiu privind situatia copiilor cu boli amenintatoare de viata.

„As vrea sa va spun câti copii au nevoie de ingrijiri paliative. Date exacte. Din pacate, nu pot. In România nu exista aceste date. Am trimis un chestionar catre cei 1.500 de medici de familie din cele sase judete ale Moldovei. Au raspuns, dupa interventii si rugăminti, 10 dintre ei. In cel mai bun caz, ni s-a spus, politicos, ca este prea mult de munca. 10 din 1.500”, declara Mara Matei. Asta in conditiile in care „Lumina” are sustinerea Institutului National de Statistica si al Directiei de Sanatate Publica (DSP) a judetului, care a trimis mail-uri tuturor medicilor.

„Ingrijirile paliative”, destinate celor aflati in faza terminala (suferinzi de cancer, malformatii congenitale grave, insuficienta cardiaca progresiva, distrofii neuro-musculare etc.) presupun pozitionare, toaletare, bandajare, tratamente si administrare de medicamente pentru controlul durerii, stabilirea intâlnirii cu un preot, ajutor la teme, socializare, ajutor material, mobilizarea familiei, consilierea familiei.